« Je n’en ai jamais entendu parler », me dit Dr. Amzallag tout en fermant son énorme dictionnaire médical d’un geste brusque qui fit s’élever un nuage de poussière au-dessus de son bureau.

« J’ai entendu dire qu’il y a eu beaucoup de découvertes à ce sujet récemment », lui répondis-je timidement. « Peut-être que votre dictionnaire n’est pas à jour? »

« Impossible », me rétorqua-t-il. Le Dr. Amzallag en avait vraiment assez de cette jeune Américaine, Miss je-sais-tout, perchée sur sa table d’examen. « Si vous le voulez vraiment, je peux vous envoyer chez un nutritionniste, mais je vous promets qu’il n’y a rien dans le dictionnaire médical. »

Il me lança un regard furieux tout en gribouillant le nom d’un docteur sur un morceau de papier. « Et si vous ne voulez pas être malade et attraper à nouveau la grippe, vous devriez favoriser un régime alimentaire varié… Et manger du pain », me dit-il en insistant bien sur la dernière phrase.

C’est alors que j’ai abandonné tout espoir de convaincre mon docteur parisien que j’étais intolérante au gluten.

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Le gluten est une protéine qui se trouve dans le blé (y compris le blé dur, la semoule, l’épeautre, le kamut, l’engrain et le blé amidonnier), dans le seigle, l’orge et le méteil. Cette protéine peut engendrer de gros problèmes chez beaucoup de personnes. Le système immunitaire d’une personne atteinte de la maladie cœliaque réagit de façon négative à la présence de gluten dans l’alimentation et endommage la paroi intérieure de l’intestin grêle, réduisant ainsi la capacité d’absorption de certains nutriments. Même de toutes petites quantités de gluten peuvent rendre très malades les personnes concernées (les symptômes varient). Certaines personnes sont également intolérantes au gluten; c’est une pathologie plus légère, mais dont les symptômes sont tout aussi désagréables. Faites-moi confiance, je sais de quoi je parle.

Selon l’AFDIAG (Association Française Des Intolérants au Gluten), la France présente le même taux de personnes intolérantes au gluten que la plupart des autres pays, et ce nombre ne cesse d’augmenter. Aux États-Unis, par exemple, une personne sur cent serait touchée par cette pathologie. Cependant, en France, l’AFDIAG estime que seulement 10% à 20% des cas ont été diagnostiqués. Beaucoup d’autres continuent de souffrir de symptômes « mystérieux » et, s’ils ont la maladie cœliaque, endommagent un peu plus leurs intestins à chaque fois qu’ils dégustent un croissant au petit déj’.

Alors que vous pouvez acheter un Big Mac sans gluten en Espagne, la France traîne derrière ses voisins européens dans sa reconnaissance de la maladie. Les choses changent, petit à petit, macaron par macaron, grâce à un petit groupe de personnes vouées à la sensibilisation de la population française à cette pathologie.

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Quand j’ai finalement accepté mon sort, je vivais déjà en France. J’avais passé des années à refuser d’admettre que j’étais malade et mes symptômes ne faisaient qu’empirer.

Mon dernier repas avant de me plier à un régime sans gluten consista de biscuits que ma patronne avait apportés au bureau. J’en ai mangé plus que j’aurais dû parce qu’ils étaient absolument délicieux (des pépites de chocolat fourrées dans une pâte moelleuse). Ma réaction, elle, fut un véritable cauchemar. Trente minutes après avoir savouré la dernière miette de ces petits plaisirs sucrés, ma peau commença à me brûler et à me faire mal. J’avais chaud et j’avais la nausée. Le pire: ces symptômes durèrent pendant plus de 48 heures.

Fébrile, j’ai alors accepté ce que le spécialiste m’avait dit: ces douleurs son liées à mon régime alimentaire; chaque bouchée contenant du gluten endommage mon corps. Ne plus jamais manger de blé me semblait être un petit prix à payer pour me débarrasser de ces douleurs.

Voilà comment ma vie en tant que personne intolérante au gluten commença… En France.

« Plus de baguettes? », me demanda ma meilleure amie quand je lui annonçai la nouvelle. J’avais accepté les sacrifices qu’engendrait la maladie, mais pour une Française, c’était l’horreur.

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La France est un pays de traditions. Les Français sont fiers de leur culture et opposent bien souvent une certaine résistance à tous changements de leurs habitudes, surtout quand il s’agit de cuisine. Les traditions culinaires telles que l’art de marier certains vins à certains fromages, l’ordre des plats durant le repas ou même l’heure à laquelle on se met à table ont une importance primordiale. Les baguettes, les madeleines et les éclairs font partie de l’identité française. Et ne pas manger de gluten dans ce pays rend la vie bien difficile pour ceux qui n’ont pas le choix.

« Quand je me suis faite diagnostiquer, je me souviens avoir pensé ‘ça va être difficile’ », me raconte Marine Lauze, une jeune française intolérante au gluten. « Le pain, les pâtisseries, les sauces faites avec de la farine, ce sont des plats auxquels on est très attachés en France. »

Aux États-Unis, le changement ne nous gêne pas. Tout le monde s’en fiche si vous voulez échanger vos frites pour un bol de salade ou vice versa. Tout le monde se fiche que je demande à manger un hamburger végétarien sans pain. En France, par contre, j’étais surprise de voir que mes demandes pouvaient causer un véritable scandale.

J’ai eu affaire à un serveur qui n’hésita pas à râler quand j’ai demandé à ce que ma soupe soit servie sans croûtons (« Mais, Mademoiselle, ça n’est pas bon comme ça! ») et me servit ainsi mon plat AVEC des croûtons, malgré ma requête. J’ai aussi failli déclencher une révolution quand je leur ai demandé de ne pas me servir de pain.

Je ne savais pas que ces réactions étaient dues au fait que je venais de transgresser un code culturel important: je venais d’insulter le chef cuisinier. Après plusieurs années à vivre en France, j’ai appris que demander à modifier la recette du plat que l’on commande peut être considéré comme un véritable affront au savoir-faire du cuisinier, ce qui rend les choses encore plus difficiles pour ceux qui DOIVENT les demander.

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Bien que les esprits cuisiniers étriqués soient omniprésents, d’autres sont bien plus ouverts. Le changement des mentalités arrive sous la forme d’une baguette bien chaude sans gluten que Sylvie Do sort du four tous les jours au Biosphere Café.

Le petit restaurant (qui ouvrit ses portes en 2010 sous le label « restaurant biologique ») est 100% sans gluten depuis mai 2012, date à laquelle Sylvie réussit à faire des crêpes sucrées sans gluten après des mois d’essais. Elle avait auparavant éliminé le gluten du reste de son menu.

« C’est de la chimie », dit-elle. « La recette traditionnelle des crêpes est très simple, mais c’était la recette sans gluten la plus difficile à créer sans que le goût en pâtisse ».

Sylvie avait entendu parler de la maladie cœliaque juste après avoir ouvert le restaurant.

« Le concept initial du restaurant était de faire de la cuisine française traditionnelle avec des ingrédients frais et biologiques », me dit-elle. « Notre carte comportait des galettes bretonnes qui sont faites avec de la farine de sarrasin. »

Le sarrasin ne contient pas de gluten. Dès lors, les crêperies qui servent des galettes de sarrasin sont l’endroit idéal pour les personnes sensibles au gluten (je m’inclus à cette liste). Sylvie entendit de plus en plus de clients lui dire qu’ils étaient atteints de la maladie cœliaque; elle n’en n’avait jamais entendu parler auparavant. Curieuse, elle s’est lancée dans des recherches, a acheté des livres de recettes sans gluten et les a essayées. Le résultat fut décevant.

« Comment ces personnes osent-elles publier des livres de recettes où tout est dégoûtant? » Elle décida alors de créer ses propres recettes, un gâteau après l’autre. Ses clients devinrent alors ses cobayes et ils adoraient tout ce qu’elle préparait. Sylvie était comblée.

« J’aime faire des gâteaux car ils rendent les gens heureux », me dit-elle. « Quand je fais des gâteaux sans gluten, c’est encore plus gratifiant. Ça rend les gens tellement heureux… J’ai l’impression de faire quelque chose d’utile. »

La difficulté? Bien que Sylvie ait des clients réguliers, elle admet qu’il est difficile d’élargir sa clientèle à d’autres personnes qui ne mangent pas de gluten: après des années sans pâtisseries, beaucoup se sont résignées et ne songeraient pas à rechercher « sans gluten » et « gâteau » sur Google.

Pourtant, il devrait le faire, car petit à petit les choses changent.

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L’AFDIAG aide également à faire évoluer les mentalités. J’ai rencontré Catherine Remillieux-Rast, la vice-présidente de l’association. Catherine s’est impliquée dans ce projet il y a 25 ans quand sa fille, alors un bébé, fut diagnostiquée comme étant intolérante au gluten par un docteur avant-gardiste. Catherine et quelques autres personnes se sont alors réunies pour fonder l’AFDIAG et soutenir ceux atteints par la maladie.

L’association est toujours petite, mais elle est responsable d’évolutions positives depuis ces 25 dernières années et influence le gouvernement français ainsi que de grosses entreprises. En parallèle, d’autres groupes européens ont travaillé dur pour aider ceux qui vivent sans gluten et certaines de leurs initiatives ont été adoptées dans toute l’Europe, y compris en France.

En 2003, par exemple, le gouvernement a adopté une loi obligeant toutes les entreprises à inscrire chacun des ingrédients contenus dans leurs produits sur l’emballage. Plus récemment, une chaîne de supermarché a accepté de mettre en rayon des produits sans gluten. Après ça, d’autres chaînes suivirent.

Une autre initiative de ces associations donna lieu à un remboursement partiel du prix des produits sans gluten pour les personnes diagnostiquées comme étant atteintes de la maladie cœliaque. C’est le cas dans de nombreux pays, notamment aux États-Unis, où vous pouvez retirer le prix des produits sans gluten de vos impôts. Mais pour être capable de se faire rembourser en France, il faut que votre docteur signe les documents nécessaires. Tandis que Catherine m’expliquait tout cela, je repensais à mon rendez-vous avec le Dr. Amzallag. Le comportement de ce dernier n’avait rien d’étonnant en France, mais j’étais d’autant plus surprise de constater qu’un professionnel du milieu médical puisse être si sceptique et mal informé.

Rien d’étonnant alors que l’AFDIAG ait pour but de lancer une campagne de sensibilisation pour les docteurs. Parfois, le manque de prise de conscience de ce problème contrarie Catherine.

« Ce n’est pas normal que notre association doive décupler d’efforts comme à ses premiers jours après 25 ans d’existence », me dit-elle. « Que les docteurs aient été mal informés il y a 25 ans, d’accord, mais de nos jours, quelle est leur excuse? »

Elle explique que l’association se pose constamment la même question: « Pourquoi la France est-elle si en retard dans ce domaine? » Les adhérents de l’association ne peuvent toujours pas y répondre.

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Je me suis entretenue sur le sujet avec François Tagliaferro, fondateur de Helmut Newcake, probablement la première pâtisserie sans gluten en France. Je lui ai raconté mon expérience avec le Dr. Amzallag devant une tasse de thé et un bon gâteau au café.

« C’est normal », me confirme-t-il. « La plupart des docteurs n’en ont jamais entendu parler. »

Sa femme, Marie, vient d’une famille de docteurs, mais personne ne connaissait cette « allergie » quand elle a été diagnostiquée il y a quelques années. La nouvelle de son intolérance au gluten fut un véritable désastre: à l’époque, elle était chef pâtissière chez Lenôtre, une des boulangeries les plus prestigieuses de France. Son travail la rendait malade.

Découragé, le couple décida alors de partir à l’étranger pendant quelques années. Ils goûtèrent aux produits sans gluten pour la première fois en Angleterre et furent agréablement surpris par leur goût.

« En France, on pense que les aliments sans gluten ont un goût de carton », me dit François.

Après leur découverte, Marie, commença à créer ses propres recettes de pâtisseries sans gluten, tout comme Sylvie Do l’avait fait à Biosphère. Certaines se sont révélées bonnes, voire même très bonnes. C’est à partir de ce moment là que le couple décida d’ouvrir une pâtisserie aux délices 100% sans gluten à Paris.

« Le banquier ne savait pas de quoi nous parlions », raconte François « et nos amis non plus. »

Helmut Newcake fut une prise de risque qui se révéla être un succès. Peu après avoir ouvert boutique, François raconte que certains clients se mettaient à pleurer de joie après une bouchée de madeleine, qui comme pour Proust, leur rappelait leur enfance.

De plus, le café chic semble servir de lieu de rencontre pour ceux atteints de la maladie: on y trouve des piles de livres de recettes sans gluten et François est maintenant un expert dans le domaine de cette pathologie.

François explique que beaucoup de clients passent leur commande de cette manière: « Mon docteur m’a dit que j’étais allergique au gluten, alors je ne peux pas manger de blé, de riz, de pommes de terre, etc. »

Il a souvent dû expliquer à ses clients, alors surpris et soulagés, qu’on ne trouve de gluten que dans le blé et certaines autres farines, mais que le riz et les pommes de terre leur sont autorisés. Il n’en reste pas moins que tenir une boulangerie sans gluten en France n’est pas sans embûche. Le plus gros problème selon François, c’est de faire comprendre que le régime sans gluten n’est pas un régime alimentaire américain à la mode, mais bien une nécessité médicale.

Après la publication de certains articles informés et intéressants sur le sujet, un article publié dans la rubrique « obsession » du Nouvel Observateur critiqua durement Helmut Newcake. On pouvait même y lire: « si votre grand-mère ne faisait pas de gâteau à base de farine de riz, c’est parce qu’elle savait que ce n’était pas bon. »

François appela le rédacteur en chef du magazine et expliqua calmement que son restaurant répondait à un véritable problème médical. Les clients de Helmut Newcake ne pourront JAMAIS manger de gluten, ce n’est pas une mode qui sera passée dans cinq ans. Le rédacteur ne sembla pas convaincu.

Alors que François racontait son histoire, je repensais à ma propre expérience. Je me souviens avoir ouvert le magazine Figaro Madame et lu un article qui parlait des personnes qui s’inventent des allergies pour s’attirer l’attention des autres. « Nous avons tous un ami qui ne peut pas manger de gluten », écrivait le journaliste d’un ton moqueur.

Je me souviens avoir été vraiment frustrée par ces écrits. Peut-être qu’il existe des personnes qui inventent leurs allergies, mais pour moi, l’article donnait l’impression au lecteur qu’il s’agissait d’un nombre important d’individus. J’avais l’impression que le véritable problème n’était pas l’invention d’allergies, mais les personnes qui refusent de croire que ces allergies sont belles et biens réelles. Marine, une jeune femme française intolérante au gluten a fait les frais de cette attitude.

Pendant les premières années de son changement de régime, ses proches avaient l’habitude de dire: « Tu fais toujours ton espèce de régime sans gluten? », raconte-t-elle. « Tout ça, ça vient des célébrités américaines comme Gwyneth Paltrow qui font ce régime pour perdre du poids. »

Catherine, la vice-présidente de l’AFDIAG explique que cette perception erronée est un des plus gros problèmes que les malades rencontrent en France. C’est pourquoi l’AFDIAG préconise que les personnes ayant un doute se fassent tester avant d’arrêter de manger du gluten. Avec un diagnostique et un bilan sanguin, vous avez des preuves de votre maladie.

« C’est souvent pire car les personnes atteintes de la maladie cœliaque sont souvent très minces [car la maladie les empêche de digérer correctement] », explique Catherine. « Les gens pensent que vous êtes au régime et critiquent vos choix. Cette situation peut être franchement embarrassante. »

La nourriture et l’art de la table occupent une place tellement importante dans la culture française que certaines personnes se moquent des régimes à la mode. La nourriture est associée au plaisir et non pas à la santé. Pour beaucoup de gens, il est très difficile de comprendre la maladie cœliaque.

« La maladie cœliaque est une pathologie », explique Catherine, « mais les gens sont habitués à soigner leurs maladies avec des médicaments; dans ce cas précis, pourtant, la seule et unique solution c’est d’arrêter de manger du gluten. »

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Parler de ce problème est si difficile que j’évite tout simplement de le faire. Parfois, je suis fatiguée de devoir expliquer que, non, je ne suis pas morte d’un manque de croissants et que, non, je ne me suis pas jetée dans la Seine par désespoir. En général, je réponds « Non merci » quand on m’offre une pâtisserie et j’accepte le regard surpris, presque blessé de celui qui me la proposait.

Avec les amis et les collègues, c’est bien plus simple.

J’ai dû le dire à mes amis, bien sûr. Après les faux pas culturels que j’avais provoqués, j’avais peur que ces derniers arrêtent de m’inviter à manger une fois la nouvelle annoncée. Mais les invitations et les dîners n’ont pas cessé. Mes amis font même plus d’efforts que moi pour cuisiner de bons petits plats sans gluten.

J’ai des amis qui traversent tout Paris en quête de farine sans gluten pour leur délicieux gâteau au chocolat et au quinoa. D’autres m’ont surpris en faisant leur première incursion dans des magasins d’alimentation biologique à la recherche d’aliments qui me conviennent; un autre ami (le maître de la polenta aux olives et des pâtes thaïlandaises à la coriandre fraîche) me dit qu’il aime cuisiner pour moi car c’est comme un défi « Top Chef ».

J’ai eu les larmes aux yeux quand une de mes amies m’ouvrit la porte de chez elle et me présenta une table pleine de bonnes choses « toutes sans gluten ». « Tu peux tout manger » me dit-elle avec, comme moi, un sourire jusqu’aux oreilles.

Mes amis ne font pas seulement un plat séparé spécialement pour moi; souvent, dans la tradition du partage, mes hôtes proclament fièrement que tout le monde mangera sans gluten et tout le monde mangera très bien.

Je pense que les mentalités changeront réellement quand les Français atteints de cette maladie partageront les détails de cette pathologie avec leurs amis et leurs familles. Sylvie Do se mit à créer des recettes sans gluten après avoir rencontré de nombreux clients atteints par la maladie. La vie de Catherine a changé quand sa fille a été diagnostiquée et c’est pourquoi elle a créé l’AFDIAG.

Et c’est grâce au diagnostique de la femme de François que vous le trouverez, 5 jours par semaine, derrière un comptoir plein de délices sans gluten. Car partager sa nourriture est un geste d’amour 100% français.

[Note du rédacteur: cet article a été réalisé par le Glimpse Correspondents Program pour Matador]

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