Ana: Creo que podemos empezar con un pequeño resumen de situación. A mí me diagnosticaron esclerosis múltiple con 17 años por una mano con un cosquilleo raro que el fisio no consiguió arreglar y unos vértigos que había tenido un par de años antes y que relacionaron. En ese momento el diagnóstico era eso (y un tratamiento que consistía en pincharme tres veces a la semana), pero no tenía síntomas graves y estuve así hasta los 24 años. Ahí, mi primera semana viviendo en Viena, noté que se me cansaban mucho las piernas al caminar y me pasé mi segunda semana en la nueva ciudad en el hospital (¡yay!). Fui mejorando poco a poco (en un par de años) y, aunque no llegué a volver a estar perfecta, sí que podía fingir muy bien que lo estaba. Cuando me cansaba me recuperaba muy rápido sentándome un rato. Ahora desde hace unos tres años vuelvo a estar algo peor y por primera vez mi enfermedad es visible porque cojeo casi todo el rato.

Deb: Qué loco, nos conocemos hace cuatro años pero recién haciendo este artículo me doy cuenta de que mi diagnóstico llegó a la misma edad, a los 17 (dicen que es el número de la desgracia, y yo por las dudas lo evito). Adelgacé 6 kilos en una semana, y me la pasaba con sed y con ganas de ir al baño, y el médico dijo “quizás sea diabetes”. Yo lo negué. ¡Si siempre había sido tan sana y no comía caramelos! Desde ese análisis de sangre que diagnosticó “diabetes mellitus”, la insulina, las tiras reactivas y las jeringas son parte de mi vida diaria y de mis valijas. Mi primer viaje grande con diabetes fue un work & travel a Disney World, a los 19 años. Mi padre temía que fuese, por si la aduana de Estados Unidos no me dejaba pasar con la insulina, pero creo que lo más fácil de viajar con diabetes es pasar por la aduana.

Ana: ¡Ya! Yo tampoco tuve nunca problemas cuando viajaba con jeringas (ahora llevo unos años con pastillas, mucho más cómodas). Solo una vez me preguntaron si eran rotuladores y creo que casi les tranquilizó que fuesen jeringas. Cosas raras de la seguridad en los aeropuertos.

 

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En Edimburgo este verano. Viajé a Escocia para ver a Belle and Sebastian, grupo que, por cierto, existe gracias a una condición médica crónica (el síndrome de fatiga crónica de Stuart Murdoch, su fundador y líder). Ir a conciertos y festivales es algo que también hago mucho.

Atreverse a viajar

Ana: Alguna vez en estos últimos años visibles algún amigo me preguntó “¿y cómo haces para viajar?” y yo respondo que igual pero despacio (aunque yo siempre fui muy de slow travel). En realidad no es algo que me haya planteado nunca, pero entiendo de dónde viene la pregunta. Yo viajo porque ya viajaba, porque nunca tuve un brote muy fuerte y repentino y porque precisamente esos años en los que empecé a notar más ese cansancio y esa necesidad de medirme mucho ya vivía en otro país y viajaba bastante. Fue gradual y lo fui añadiendo a mi rutina viajera sin mucho problema. Supongo que si nunca hubiese viajado, o que si no hubiese estado ya acostumbrada a viajar sola, me daría todo más miedo. Pero eso le pasa también a la gente sana. Y creo que también soy un poco kamikaze, todo hay que decirlo. ¿Tú te planteaste alguna vez si podrías viajar?

Deb: Me planteé si podría viajar a algunos destinos, y por cuánto tiempo. La insulina debe mantenerse refrigerada cuando uno necesita que dure más de un mes, y a menos de 30 grados centígrados para que siga haciendo efecto. Entonces quedaron descartadas las zonas de guerra (“de modo que ni quería”, como dice el Chavo del 8), y largos viajes por desiertos o veranos intensos con heladeras poco confiables.

Ana: A mí el calor me mata un poco, así que las travesías por el desierto tampoco son lo que más me atrae…

Deb: Pero desde el inicio mi doctora me aseguró que yo podría llevar la vida que quisiera. Me diagnosticaron en Semana Santa, y mientras todos comían chocolate y roscas, yo dibujé un ave y se lo regalé a mi médica, en vez del típico huevo de Pascua. Lo miró y me dijo que me quedara tranquila, que yo iba a poder volar —siempre y cuando me pusiera insulina—. Ojalá otros viajeros con condiciones crónicas también cuenten con profesionales médicos que los alienten a hacer lo que sueñan.

 

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Sobre límites

Deb: Para mí es muy importante aprender a cuidar mi energía, y comprender sobre límites y demarcarlos. Por la diabetes, y por mí, en general. En mis últimos viajes internos y externos estuve reflexionando mucho sobre los límites: los límites que nos marcan las normas sociales, y que podemos desafiar; los límites que nosotros marcamos a los otros, para cuidarnos y cuidar nuestro espacio, y los límites que nosotros creemos que tenemos por nuestras capacidades, y cómo y cuándo se pueden modificar. Sobre todo, me ha resultado importante ver que los límites no son necesariamente malos, sino todo lo contrario. Que hay límites buenos, aquellos que tienen que ver con el cuidado y el amor.

Por ejemplo, si voy a salir a hacer un trekking de todo el día, sé que quizás en algún momento —o varios— deba frenar y comer extra para que no se baje mi azúcar (límite propio, que implica cuidado). Y sé que aunque otros insistan (límite a los otros), no tomaré cocktails llenos de azúcar.

Ana: Exacto. Y para mí también es muy importante no fustigarme si me paso y luego al día siguiente estoy muerta y tengo que cambiar de plan. Porque siempre, siempre me paso, pero creo que lo hago porque lo disfruto, porque me puede el «si esto está aquí al lado» si me siento con fuerzas, aunque sepa que igual me siento con fuerzas precisamente porque no me he pasado todavía.

 

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Deb: Claro, qué importante esto que decís sobre ser compasiva con vos misma cuando te pasás. Yo a veces me castigo un poco, «no tendría que haber hecho esto», “no tendría que haber comido aquello”, “debería ejercitarme más, hoy no caminé”, “no debería caminar tanto, es mucho estrés para el cuerpo en un día”.

 

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¿Cómo haces para medir tu energía y decir que sí o que no según lo que imaginas que te hará bien o mal?

Ana: Cuando viajo sola, algo que hago bastante, todo es más sencillo: voy midiendo sobre la marcha. No suelo hacer grandes planes de verlo TODO en un día, suelo repartir una cosa por la mañana y otra por la tarde. Por ejemplo: tal museo por la mañana, callejear tal zona por la tarde. Y voy con calma y saboreando, que total siempre es lo que he preferido hacer. Paro en cafés o en parques y escribo, entro en tiendas, paro a hacer fotos…

Con gente es más complicado, pero ahora ya no dudo en decir “bueno, yo voy a quedarme aquí callejeando o tomando un café o ambos mientras vosotros vais a ver esos 13 monumentos en una hora”. Curiosamente, el tema de que ahora sea todo visible facilita las cosas, antes tenía que aguantar más “pero venga, vente, que es solo un poco más” cuando yo ya me notaba muy pasada de mi límite.

Deb: Es interesante que marques esto de la “visibilidad”, y cómo juega a favor o en contra. Cuando tengo compañeros de viajes eventuales, debo recordarles que tal cosa sí o tal cosa no por la diabetes. Y a veces me pregunto por qué me pongo a dar tantas explicaciones (que la insulina, que el nivel de azúcar, etc.), cuando tendría que alcanzar con que yo diga “sí” o “no”, sin más. Esta actitud de dar/reclamar menos explicaciones y de evitar el peer pressure sería más sana para cualquiera, no solo para una persona con una condición médica crónica.

Ana: Sí, yo creo que al final se trata de intentar ser más empáticos y entender que si la otra persona dice que no, sus razones tendrá. Yo ahora casi siempre digo la verdad, pero en alguna ocasión he dicho simplemente que tengo una rodilla mal para evitar caras de pena (de verdad, no pongáis cara de pena cuando os cuentan un diagnóstico, preguntad qué tal estamos y escuchad).

 

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¿Qué piensas de la idea de «salir de la zona de confort» en relación a tu condición médica y los viajes?

Ana: Creo que hay que encontrar el equilibrio y saber cuándo te quedas en tu zona de confort porque de verdad es lo mejor para ti en ese momento y cuándo es por simple miedo y por un límite que te has puesto tú pero que no se ajusta a la realidad. Ese equilibrio se encuentra con años de ensayo error, claro. A las cosas a las que a priori digo “mmm, creo que yo esto no” intento darles una oportunidad informándome mucho: buscando información, vídeos y fotos de la actividad (lo hice mucho cuando fui a Argentina: en Iguazú y cuando hicimos una excursión en un autobús-camión por las montañas de Salta y Jujuy), viendo si me visualizo haciéndolo o no, si hay vías de escape, si me podré sentar en algún sitio (aunque sea el suelo).

Deb: Para mí también tuvo que ver con conocerme y ser muy honesta conmigo misma. Es decir, poder reflexionar sobre si me quedo en esta zona de confort por la diabetes, o estoy usando a la diabetes como excusa.

 

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Crédito: @rulo.luna

¿Qué haces para evitar ofender a tus compañeros de viaje al decir «lo siento, no voy a participar de esta actividad»? ¿O acaso ofenderlos no es una preocupación?

Ana: ¡No es mi preocupación porque nunca nadie se me ha ofendido! Claro que siempre viajo con gente que sé que es independiente. Muchas veces nos separamos no por mi energía o mis límites, sino porque nos interesan cosas distintas. No me gusta la gente que quiere hacerlo siempre todo todos juntos… ¿Tú has tenido problemas?

Deb: Lo que decís tiene mucho sentido. No recuerdo a alguien que se haya ofendido, creo que por años se trataba más mi miedo a ofenderlos o mi miedo a lo que pensaran de mí (que sintieran lástima, por ejemplo).

 

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¿Tienes algunos trucos o cosas especiales que nadie más haga pero tú sí?

Ana: Yo por ejemplo en ciudades siempre compro los tickets de transporte público con viajes ilimitados durante un tiempo. Aunque no siempre los amortice, sé que es más fácil que me permita subirme a un bus o al metro para una distancia corta si ya lo he pagado.

 

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Deb: Yo siempre compro una tarjeta SIM local. Es algo que mucha gente hace, pero quizás por motivos distintos a los míos. Además de que me gusta “estar conectada”, me siento más segura si sé que tendré datos para ubicar dónde puedo comprar comida en Google Maps, dónde está la farmacia de turno, o saber que podré llamar a alguien para pedir ayuda, si llega a eso (hasta ahora nunca llegó a eso).

 

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¿Qué consejos darías a alguien recién diagnosticado con una enfermedad crónica y que se está planteando su futuro viajero?

Ana: Depende mucho de la enfermedad y de la persona. Y por ejemplo en la esclerosis múltiple también cada caso es un mundo. Pero diría que lo más importante es entender que lo crónico al final es una normalidad, algo que se extiende en el tiempo, y que esa normalidad se puede trasladar a otros lugares. Hay límites, por supuesto, pero también muchas posibilidades y formas distintas de viajar. Yo siempre digo que igual que salgo de casa aquí, lo puedo hacer en cualquier otro lugar del mundo (o quizá no en cualquier otro lugar, pero sí en más de los que da tiempo a ver en una vida), pero entiendo también que hay gente para la que salir de casa supone ya un gran reto. Lo mejor es empezar con algo muy parecido al lugar en el que vives y desde ahí ir poco a poco ampliando. Y recordar siempre que no hace falta cruzar continentes para viajar: muchas veces las experiencias más sorprendentes y enriquecedoras están en el pueblo de al lado.

 

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Deb: Es muy hermoso lo que decís, no creo que pueda agregar mucho. Si están en duda, pueden hablar con algún viajero o viajera que tenga su misma condición, o con grupos de personas que tengan esa condición en el lugar de destino. Hay mucho poder (y empoderamiento) en el conocimiento experiencial y en las redes de cuidado.

 

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